Hetki unelmille: elämää MS-taudin kanssa

By Jan Holmberg and Minna Salakari

Kirjassa kaksitoista MS-tautiin sairastunutta kertoo rohkeasti ja avoimesti unelmistaan, elämästään ja sairaudestaan. Siitä, miten unelmat voivat olla yhtä aikaa arkisia, erityisiä ja havahduttavia. Miten ne kannattelevat ja lohduttavat vaikeissa hetkissä.

Kirja juhlistaa Suomen MS-hoitajat ry:n 20-vuotista työtä MS-hoitotyön kehittämiseksi.

• Language: Suomi
• Publisher: Books on Demand
• Release date: Nov 8, 2018
• ISBN: 9789528029588

Jan Holmberg

Jan Holmberg on palkittu sairaanhoitaja (ylempi AMK), opettaja ja tietokirjailija. Hän työskentelee asiantuntijana valtakunnallisissa ja kansainvälisissä koulutus- ja kehittämishankkeissa. Hänet tunnetaan oppikirjojen tekijänä, pidettynä luennoitsijana ja sosiaali- ja terveysalan konsulttina. Jan on myös Suomen MS-hoitajat ry:n hallituksen jäsen ja MS-ASEMAn sisällöntuottaja. Hän elää ja hengittää sosiaalista mediaa ja kasvutarinoita. Yhä useampi tunnistaa Janin, hänen kirjojensa lisäksi, raikkaana ja ajatuksia ravistelevana bloggaajana. Häntä kiinnostavat ihmiset tarinoiden takana ja unelmat, jotka ovat juuri nousemassa siivilleen.

Book preview

Katja

Sairaudesta huolimatta tai ehkä juuri sen vuoksi

Kerrostalon postiluukussa lukee Ilo. Se ei kuitenkaan ole Katjan asunnon postiluukku, vaikka ensikohtaamisesta lähtien niin voisikin luulla. Katjan kuvaamat vittumainen luonne ja huono huumorintaju eivät tässä tilanteessa ainakaan täsmää valoisaan naiseen, joka toivottaa tulijan pirteästi tervetulleeksi jo rappukäytävässä. Kodin eteisessä tuoksuu vastaleivottu, ja käytyään peremmälle voi aistia seesteisyyden, ilon ja valon. Saman kuin Katjasta. Katja puhuu paljon, nauraa, avaa värikästä ja ulkopuolisesta varsin mielenkiintoista maailmaansa. Siinä hetkessä tuntuu kuin olisimme tunteneet aina.

Katja esittelee asuntoaan, jota naurahtaen kutsuu bordelliksi: asunto on esteetön eli estoton ja ovessa ilmoitetaan ei ilmaisjakelua. Varsinainen ilotalo, Katja toteaa räväkästi. Ja kun ympärilleen katsoo, ei voi kuin nyökätä – tämä on iloinen koti, jossa Venla-tyttären tekemät 15 pikkuruista koirapatsasta tervehtivät kyläilijää. Patsaat pakottavat pysähtymään, tekisi mieli koskea kaikkiin, katsoa tarkemmin. Kaikki ovat erilaisia. Yhdellä on tassu kuonon peitteenä, toisella motivaattorikepin päässä luu, kolmas istuu ja irvistää. Jokainen kuvaa jotain tunnetilaa, elämän eri aikoja ja tilanteita.

Eikä täällä ole yhtään kynnystä. Täällä selviää tuolilla. Tuolilla Katja tarkoittaa pyörätuolia, jota hän joutuu ajoittain jalkojen tunnottomuuden ja kantamattomuuden vuoksi käyttämään. Tai saa käyttää, kuten Katja itse asiaa pyrkii ajattelemaan. Nyt hän kuitenkin kävelee. Ilman mitään apuvälinettä, suorassa ja varmoin askelin. Aaltomainen MS-tauti on vaiheessa, jossa olotila tuntuu melko normaalilta ja arkiaskareet saa suoritettua jouhevasti. Kesä, ja oikeastaan viimeinen vuosi, on kokonaisuudessaan mennyt hyvin, Katja tuumii, ja lisää, että hän on osallistunut ja ollut mukana niin monessa, tehnyt osa-aikaisesti töitä ja käynyt kaksilla festareilla. Ja mikä parasta, kokenut, että ennen hieman heikentynyt muisti ja keskittymiskyky ovat kohentuneet.

Katjan MS-tauti diagnosoitiin viisi vuotta sitten lokakuussa. Katja on kuitenkin varma, että sairaus on ollut hänellä jo 20 vuotta. Esikoisen syntymän jälkeen hän alkoi kärsiä oudoista, vaihtelevista ja pelottavista oireista, kuten puutumisista, kivuista ja uupumuksesta. Vuonna 2004, Katjan toisen lapsen syntymän jälkeen, hänellä diagnosoitiin synnytyksen jälkeinen masennus. Muutoinkin olo oli erikoinen, oli kuin olisi ollut jatkuvassa flunssassa. Nyt jälkeenpäin asiaa pohtiessaan Katja ajattelee, että oikeastaan tämä ei varmasti ollut synnytyksen jälkeistä masennusta, vaan voimakasta henkistä fatiikkia eli uupumusta, mikä taas on MS-taudin yksi tavallisimmista oireista. Taudinkuvaan sopii myös se, että oireilu on voimakasta raskauden ja synnytyksen jälkeen – näinhän kävi jo aiemmin, vain hieman erilaisin oirein!

Oireilun syy selvisi, kun ymmärrettiin tutkia myös rintaranka. Katjan MS-taudille tyypilliset muutokset ovat rintarangassa aiheuttaen puutumista alaraajoissa ja muutoksia jalkojen toimintakyvyssä. Aivojen magneettikuvauslöydös oli normaali tai ainakin niin normaali, ettei se selittänyt Katjan voimakkaita alaraajaoireita. Olihan hänellä alkuun myös näköhermontulehdus, jolla sairaus ikään kuin saatiin kiinni, mutta se on ollut koko sairausaikana ainut laatuaan. Rintarangan löydöksen jälkeen aloitettiin lääkitys, ja sittemmin elämä on jatkunut miltei ennallaan. Sairaudesta huolimatta tai ehkä juuri sen vuoksi.

Diagnoosi – paras hetki elämässä

Diagnoosihetki on ollut Katjan elämän paras päivä. Katja kokee diagnoosin myötä oppineensa elämään aivan erilaista elämää kuin aiemmin, osaavansa kuunnella itseään, löytäneensä sisäisen rauhan, sopeutuneensa. Olemaan miettimättä mitä muut ajattelevat, elää vain itselleen ja lapsilleen. Sellainen kaksi–kolme vuotta siihen sopeutumiseen kaiken kaikkiaan meni. Katja täsmentää vielä, että oikeastaan oppinut elämään erilaista elämää tarkoittaa, että hän on oppinut elämään sairauden kanssa, sen toimintakyvyn mukaan, joka juuri sillä tekemisen hetkellä on. Jos väsyttää, ni sitten nukkuu!

Ennen sopeutumistaan Katja kulki kuitenkin pitkän ja kivisen polun siihen, missä hän on nyt. Katja joutui käymään ensimmäisen kahden vuoden aikana useita kertoja kortisonipulssihoidossa sairaalassa ja kärsimään kortisonin voimakkaista sivuvaikutuksista. Parisuhde oli epävakaa ja huono, koko se tilanne oli vähän sellainen kökkö, Katja kuvaa sairastamisen alkuaikaa. Lisämausteensa toivat yhtäkkinen käsien toimimattomuus, katetroinnin opettelu ja nielemisvaikeudet, oire, jonka vuoksi joutui syömään aina seurassa tai esimerkiksi kahvilassa. Miettimään ja pelkäämään, tukehtuuko tällä ateriakerralla? Ja jos, niin onko joku auttamassa?

Diagnoosin saamisen aikaan Katjan lapset olivat 8- ja 15-vuotiaita. Katja on aina noudattanut avoimuuden periaatetta: kaikesta voi ja pitää puhua. Tieto auttaa ymmärtämään ja jaksamaan arkea. Lapsille onkin kerrottu ikätasoon sopivalla tavalla äidin sairaudesta ja sen oireista sekä tiedon avulla pystytty perustelemaan jatkuvaa väsymistä sairauden alkuaikoina, jolloin oireet pahenivat ja uuvutti niin, että olisi voinut nukkua monta viikkoa putkeen, muisti huononi, jalat olivat huonossa kunnossa ja mieli maassa. Kortisonipubsihoidot turvottivat seitsemällä kilolla ja öisin ei nukuttanut vaikka väsytti. Elimistö oli aivan sekaisin. Silloin pohdin, mitä ihmettä tämä kaikki tekee elimistölleni?

Sitten tilanne helpotti. Tähän meni aikaa kaksi kuukautta. Tästäkin selvittiin, Katja iloitsee. Katjan äänestä voi kuulla ihailtavaa positiivisuutta siitä, miten hankalistakin tilanteista ja kausista selviää sisulla ja asenteella. Vaikka diagnoosihetkeä voisikin kuvailla yhdeksi elämän slaagiksi ja ensimmäiset kuukaudet miltei helvetiksi, jolloin huoli itsestä, selviytymisestä, parisuhteesta ja ennen kaikkea lapsista kasvoi äärimmilleen, on se myös tuonut uusia näkökulmia arkeen. Ilman diagnoosia niin moni asia olisi jäänyt tekemättä, Katja pohtii ja leikkaa palan uudella ohjeellaan leipomastaan mustikkapiirakasta. Niin tyypillistä, hän hymähtää, ihan uudella ohjeella ja juuri silloin, kun on kutsunut kylään vieraan ihmisen, silloin, kun ei yhtään tiedä, miltä piirakka maistuu, onnistuiko se, irtoaako vuoasta? Mutta tämä jos jokin kuvaa Katjan maailmaa juuri nyt: kaikkea pitää kokeilla, itseensä uskoa ja toimia silloin kun on mahdollisuus!

300 kananmunan kesä

Mahdollisuuksiin Katja on tarttunut viimeisen vuoden aikana useasti. Ei riitä, että leipoo mustikkapiirakan uuden ohjeen mukaan, vaan aistit täytyy pitää avoimina koko ajan. Ja kun ne ovat avoimena, voi keksiä kaikenlaista, Katja sanoo ja hymyilee.

Sitten hän nousee ja hakee valokuvan. Poikansa Eetun ylioppilaskuvan. Eetu poseeraa kuvassa moottoripyörän päällä täynnä nuoruuden voimaa. Kuva on rauhallinen, mutta voimakas, se katsoo tulevaisuuteen. Moottoripyörä on käynnissä ja voi vain kuulla sen murahtelevan, kun Eetu suuntaa aikuisuuteen.

Kuva herättää katsojassa liikutuksen, jopa ylpeyden tunteen, vaikkei poikaa tunnekaan. Äiti on pojastaan ylpeä – syystäkin. Eetu on selvinnyt elämästään hienosti. Kirjoitti E:n paperit ja on matematiikassa niin hyvä, että pääsi suoraan Tekuun, Katja kertoo hymyillen. Eetulla on elämässä kaikki hyvin. Se on Katjalle yhden unelman täyttymys.

Katja ajattelee, että hänen sairautensa on kasvattanut myös lapsia. Tehnyt heistä suvaitsevaisia ja pienistä hätkähtämättömiä nuoria. Lapset ovat joutuneet kokemaan, mitä elämä on sairauden kanssa, joskus jopa elämään sen ehdoilla. Nähnyt, miten elämän hankalimmistakin tilanteista lopulta selvitään. Voisihan sitä luulla, että eroperheen lapset vammaisen yksinhuoltajaäidin huomassa kärsisivät jollakin tavalla, eivät selviäisi tai olisivat onnettomia, Katja toteaa. Hän lisää heti perään, että näin ei ole ollut. Oikeastaan koskaan. Molemmat lapset ovat pärjänneet, ovat lahjakkaita, reippaita ja omatoimisia nuoria. Heistä kasvaa paljon elämää nähneitä, voisi ajatella. Yksi unelma sekin, onnistua rakentamaan lapsille lapsuus ja nuoruus, koti, josta on helppo lähteä omille siivilleen.

Katja tietää, että aaltomainen tauti vaanii nurkan takana oikeastaan koko ajan. Hän ei kuitenkaan aio jäädä paikoilleen, tuleen makaamaan, eikä ainakaan odottamaan sairauden pahenemisvaiheen iskua. Tästä todisteena on mennyt toiminnan kesä: Katja on rokannut Ruisrockin, jammaillut Seinäjoella musiikkifestareilla, toiminut muonittajana saaristolaisrallissa ja keittiöapulaisena partioleirillä. Leiponut 300 munan neljämetrisen täytekakun ja tuntenut itsensä ihan voittajaksi. Olin aika kuollut reissun jälkeen, mutta nii oli kaikki muutkin! Katja naurahtaa. MS-tauti ei ole vienyt elämäniloa, se on merkittävä häntä kannatteleva voima.

Katja pohtii kuitenkin paljon jaksamistaan ja on tullut siihen tulokseen, että jos jämähtää neljän seinän sisään, ajatusmaailma, kognitiiviset kyvyt ja sosiaalinen maailma kaikki supistuvat. Yksitellen tai vuorotellen, jopa samanaikaisesti. On pysyttävä liikkeessä ja toimittava, tehtävä sellaisia asioita, joita myöhemmin voi keinutuolissa – tai vaikka pyörätuolissa – muistella.

12 lusikkaa vuorokaudessa

Katjan voimavarana on myös kaulassa roikkuva lusikka. Koru, joka muistuttaa sisäisestä voimasta ja ilosta. Lusikkateoriassa ihmisellä on 12 lusikkaa yhdeksi vuorokaudeksi. Lusikka on tässä energiayksikkö, joita kroonisesti sairaalla on rajallisesti. Lusikoiden määrä ei ole vakio, vaan se voi vaihdella päivästä toiseen. Hyvinä päivinä lusikoita on enemmän ja huonoina vähemmän, joten seuraavaa päivää voi olla hankala suunnitella etukäteen. Saati, että pitäisi pystyä tekemään suunnitelmia yhtään pidemmällä tähtäimellä. Katja kertoo, mihin lusikoita tarvitaan: sängystä nouseminen vaatii yhden lusikan, hampaiden peseminen yhden lusikan, suihkussa käyminen taas yhden lusikan, samoin pukeutuminen ja aamiainen. Tämän jälkeen 12 lusikasta jäljellä on enää seitsemän, eikä ole päästy