Nimeä vailla

By Anneli Vainio

Jokainen meistä kohtaa kipua elämänsä varrella. Tilanne on erityisen haastava, kun kivulle ei löydy selitystä. Miten kivusta kärsivän tulisi toimia, jos lääkärit eivät ota vaivaa todesta, tai keksi diagnoosia? Kipupotilaan tilanne on usein monimutkainen, eivätkä ammattilaisetkaan aina osaa kohdata ihmistä psykofyysisenä kokonaisuutena. Lääketieteen tohtori Anneli Vainio on anestesiologian erikoislääkäri, jolla on pitkä kokemus saattohoidosta ja vaativasta kivunhoidosta. Ansiokas tietoteos luotaa kivunhoidon kokonaisuutta monipuolisesti ja oivaltavasti. Kivun kohtaaminen herättää pohtimaan, miten oikeastaan määrittelemme terveyden ja sairauden. Terveys on muutakin kuin lihasten toimintaa, kokenut kipulääkäri muistuttaa.-

• Language: Suomi
• Publisher: SAGA Egmont
• Release date: Jun 14, 2023
• ISBN: 9788727041490

Book preview

Nimeä vailla

Copyright © 2007, 2023 Anneli Vainio and SAGA Egmont

All rights reserved

ISBN: 9788727041490

1st ebook edition

Format: EPUB 3.0

No part of this publication may be reproduced, stored in a retrievial system, or transmitted, in any form or by any means without the prior written permission of the publisher, nor, be otherwise circulated in any form of binding or cover other than in which it is published and without a similar condition being imposed on the subsequent purchaser.

www.sagaegmont.com

Saga is a subsidiary of Egmont. Egmont is Denmark’s largest media company and fully owned by the Egmont Foundation, which donates almost 13,4 million euros annually to children in difficult circumstances.

Niinalle, Nooralle ja Veeralle

LUKIJALLE

Voimmeko ymmärtää toisen kipua? Miksi joitakin ihmisiä sattuu koko ajan, vaikka heistä ei löydy mitään lääketieteellisesti todennettavaa vikaa? Monilla on kipuja, koska he sairastavat esimerkiksi syöpää, sepelvaltimotautia tai reumaa. Kaikki tietävät, että synnytykset ja leikkaukset ovat kivuliaita. Ihmetykseni kohteena ovat niin sanotut krooniset ongelmalliset kiputilat. Niitä nimitetään kroonisiksi, koska ne kestävät kauan. Ongelmallisiksi niitä kutsutaan, koska lääkärillä on niitä kohdatessaan kiusallinen ongelma. Hän ei löydä kivun syytä.

Kroonisesta kivusta kärsivällä ihmisellä on kaksi piinaa: ensinnäkin kipu ja toiseksi kivun seuraukset – kaikki se, mitä kipu estää häntä toteuttamasta. Kolmas piina kohtaa heitä, joiden kivulle ei löydy diagnoosia. Ilman diagnoosia he ovat vailla nimeä, kotia ja ihmisryhmää, johon kuulua: vailla identiteettiä. Nimeämättömyys tarkoittaa myös, että he ovat vailla hoitoa, vailla kuntoutuspaikkoja, vailla oikeutta korvauksiin, sairauslomiin ja eläkkeisiin. Vailla oikeutta myötätuntoon, koska heitä sopii epäillä epäluotettaviksi lintsaajiksi, teeskentelijöiksi ja heille kuulumattomien etujen tavoittelijoiksi.

Syöpäkivun fyysistä laatua ei epäile kukaan. Se on oikeaa kipua, kun taas kroonisen kivun sanotaan helposti olevan korvien välissä, mitä ilmaisee nimitys psykogeeninen kipu. Syöpäsairaalla on oikeus olla hoidettavana ja saada myötätuntoa, koska hän sairastaa vaikeaa sairautta. Vastakohtana tälle on näkymätön kipu, joka vain estää toimimasta vaadituissa rooleissa. Kipututkimus on kuitenkin todistanut, että kaikki ruumiillinen kipu on oikeaa kipua. Se tuntuu samanlaiselta oli sen alkusyy mikä tahansa. Käyttämämme terminologia on uuden kipututkimuksen tulosten valossa sekavaa ja asenteellista, toisin sanoen huonoa terminologiaa.

Krooniselle kivulle etsitään somaattista syytä lääketieteellisin tutkimuksin. Jos sellaista ei löydy, päättelemme, että kipu on jollain tavoin psyykkistä alkuperää. Tämän asetelman haluaisin purkaa, ja sen purkaminen vaatii koko ruumis–sielu-kahtiajaon uudelleen ajattelemista. Se on vaikeaa, sillä tämä dikotomia on pesiytynyt ajatteluumme vuosisatojen kuluessa ja siitä on tullut yksi länsimaisen ihmisen perusolettamuksista.

Väitän, että kroonista kipua hoidetaan huonosti, koska meillä on taipumus unohtaa ne tärkeät psykologiset, sosiaaliset ja kulttuuriset tekijät, jotka vaikuttavat kivun syntyyn, sen tutkimiseen ja käsittämiseen sekä yhtä lailla sen hoitamiseen. Tarkastelen tässä kirjassa kolmea pääteemaa, joita pidän osallisina nimettömän kivun syntymiseen: ajallemme tyypillistä vieraantumista omasta ruumiista, lääketieteellistä ajattelua määrittävää ruumis–sielu-kahtiajakoa sekä yksilön käsityskyvyn piiristä yhä kauemmaksi pakenevaa työelämän ja muunkin maailman mielettömyyttä. Yritän myös hahmottaa asiaa päinvastoin: Mitä tapahtuu, kun kipupotilas saa yhtäkkiä langan päästä kiinni ja palaa takaisin elämään? Mitä on hoitaminen ja mitä siinä tapahtuu? Millä tavalla nimetön kipu saa nimen, merkityksen, sanat?

Pohdintani ovat lähtöisin kokemuksistani kivusta kärsivien ihmisten parissa. Olen työskennellyt 25 vuotta kipuklinikan lääkärinä sekä Suomessa että ulkomailla. Olen työssäni kohtaamille ihmisille paljon velkaa, ja he ovat olleet mielessäni kirjoittamassa tätä kirjaa kanssani. Kerron heistä, mutta olen muuttanut kaikki tunnistamiseen viittaavat seikat. Otan myös selvää siitä, mitä yhteiskuntatieteilijät, antropologit, sosiaalipsykologit, psykoanalyytikot ja kirjailijat ovat käsittelemistäni aihepiireistä ajatelleet. Puhun kivusta ja kärsimyksestä, terveydestä ja sairaudesta, lääketieteestä, sairaalasta, yhteiskunnasta ja maailmasta yleensä.

Yhdessä kollegojeni kanssa olen kirjoittanut useita oppikirjoja kivusta. Ne tarjoavat ajan tasalla olevaa ja näyttöön perustuvaa lääketieteellistä tietoa kivun mekanismeista ja hoidosta. Tässä kirjassa riisun lääkärintakkini ja panen sen naulaan. Yritän lähestyä kipua ilman asiantuntijuuden taakkaa. Se mitä sanon, ei perustu välttämättä tieteelliseen näyttöön, mikä on iso, oudoksuttavakin harppaus lääketieteen maailmassa pitkään toimineelle. En kirjassani siis ensisijaisesti tiedä, vaan pohdin ja tutkiskelen erilaisia näkökulmia. Tulkintani voivat olla virheellisiä ja nykytiedon vastaisia. Mutta nykytietokin muuttuu: se, mikä eilen oli oikein, on tänään väärin.

Vaikka kritisoin kirjassani lääketiedettä, en kiellä sen arvoa. Olen rakentanut työni sekä kliinikkona että tutkijana visusti lääketieteelliselle perustalle. Sairauksien ehkäisy ja hoito auttaa ihmisiä elämään kauemmin ja terveempinä ja on kärsimyksen lievitystä parhaimmillaan. Kritiikkini kohdistuukin siihen, missä määrin lääketieteen valtavirta ohittaa muunlaisen kuin biologis-teknisen suhtautumisen sairauksiin ja oireisiin. Krooninen kipu on tässä mielessä eräs modernin lääketieteen kipupisteistä. Pidän lääketieteellistä näkökulmaa kipuun, nimenomaan edellä mainittuun nimettömään kipuun, kovin kapeana. Kipututkimus on kehittynyt valtavasti viimeisten kolmenkymmenen vuoden aikana, mutta lisääntynyt tieto ei ole johtanut ymmärryksen lisääntymiseen. Etäisyys rotan selkäytimen neuroneista kipua tuntevan ihmisen kokemukseen on edelleen suuri. Uppoamme yhä syvemmälle tekniseen, solujen ja molekyylien toiminnan yhä yksityiskohtaisempaan tarkasteluun emmekä enää pyrikään näkemään kipua kokevaa ihmistä kokonaisuutena. Tällä tarkoitan nimenomaan biolääketieteen valtavirtaa, en yksityisiä lääkäreitä, jotka edelleenkin hoitavat potilaitaan ymmärtäen ja antaumuksella, joskus uupumukseen asti. En myöskään halua arvostella tutkijoita, jotka lisäävät tietoamme sairauksista ja tuovat käyttöön uusia, tehokkaampia hoitomenetelmiä. Kritiikkini kohdistuu teknologian sokeaan ihannointiin, joka sulkee pois muunlaiset näkökulmat.

En teoksessani puhu ensisijassa kipupotilaista – silloin olisin jälleen pukenut ylleni valkoisen takin – vaan kivusta kärsivistä tai sitä tuntevista ihmisistä. Keskustelen seuraavassa lukuisten näkemysten kanssa vastauksena lukemiini teoksiin, niin tieteellisiin kuin kaunokirjallisiinkin. Vastuu väärintulkinnoista ja muista möhläyksistä on itselläni.

Haluan kiittää opettajiani, professori Tapani Tammistoa ja dosentti Irma Tigerstedtiä, jotka ovat aikoinaan johdattaneet minut kipututkimuksen pariin sekä työtoveriani, professori Eija Kalsoa rikastuttavista keskusteluista. Olen kiitollinen myös työnohjaajilleni dosentti Martti Siiralalle ja fil.lis. Pirkko Siltalalle matkasta, jonka olen heidän kanssaan kulkenut sielutieteiden puolella.

Kevättalvella 2007

Anneli Vainio

KIVUN VANKILAT

Minulla ei ole paljon omakohtaista kokemusta kivusta. Kipuni ovat olleet tavallisia ja lyhytaikaisia: angiinoita, synnytyksiä ja noidannuolia. Ainoa pelästyttävä kipuni on ollut iskias, jonka sain 46-vuotiaana. Jumpan jälkeen oikeaa jalkaa alkoi polttaa, ja illan mittaan kipu lisääntyi, selkää jomotti ja jalkaa pitkin kulki hehkuva rautalanka lantiosta varpaisiin asti. Yön vietin vuoteessa tyynyjä järjestellen, huokaillen ja oikeaa asentoa etsien. Söin pillereitä yhden toisensa jälkeen ja vastoin kaikkia sääntöjä sekoittelin eri laatuja, mutta kipu vain lisääntyi. Aamuyöstä aloin tuntea paniikkia: eikö tämä lopu ja paheneeko se vielä ja jos pahenee, en kyllä kestä sitä enää.

Aamulla soitin työtoverilleni ja kerroin, etten voi tulla töihin, ja hän toi minulle iltapäivällä vähän vahvempia kipulääkkeitä. Kipu jatkui kuitenkin viikon verran niin pahana, etten voinut tehdä muuta kuin maata tyynyjen varassa. Jo vessaan meno aiheutti hankaluuksia, piti pitää seinistä ja lavuaarista kiinni ja varoa kumartumasta. Vuoteesta nousu ja istuutuminen kestivät uskomattoman kauan, ja kaikissa toimissa tarvitsin käsien tukea. Söin seisten. Pelkäsin, että selkäni menee rikki. Vähitellen se kuitenkin viikkojen kuluessa parani. Ensimmäisen vuoden aikana sääressä oli outoja tuntemuksia, kuin vettä olisi valunut jalkaa pitkin tai kuin kissa olisi raapinut sitä. Pysyväksi muistoksi jäi kylmäarkuus: säärtä alkaa yhä särkeä, kun siihen osuu kylmä ilmavirta.

Ensimmäinen reaktioni kipuun oli hämmästys – voiko tällaista sattua minulle! Minulle, joka aina olen ollut terve ja pystynyt vaikka mihin, juossut, uinut, tehnyt töitä ja ollut reipas tyttö. Eihän tässä näin pitänyt käydä. Olin kuin kissa, joka ikkunalaudalta hypättyään huomaa, että hyppäsikin väärälle puolelle. Kun vähitellen ymmärsin, että tilanne olikin totta, olin loukkaantunut. Loukkaannuin kohtalolle, joka näin poikkesi käsikirjoituksesta ja pakotti minut muuttamaan kuvaa itsestäni. En siis ollutkaan haavoittumaton ja kykeneväinen kaikkeen, mitä vaaditaan – enhän kyennyt kunnolla edes menemään vessaan saati pesemään itseäni, sukkahousujen jalkaan vetämisestä puhumattakaan. Minua pelotti – entä, jos jäänkin tällaiseksi? Jos kipu ei paranekaan, jos se vain jatkuu ja pahenee? Jos minusta tuleekin kroonista kipua sairastava ikuinen potilas? Kun kipu sitten vähitellen hellitti, tunsin itseni jälleen vain keski-ikäiseksi naiseksi, jolla on iskias. Ymmärsin, että minulle voi tulla myös muita tauteja, mitä vain, niin kuin jokaiselle. Päätin, etten välitä jalkaa pitkin valuvasta vedestä, kissan raapaisuista enkä kylmärkuudesta, vaan elän kuten ennenkin. Ja päätin muistaa oppimani: kukaan ei ole täällä turvassa miltään.

Pääsin siis pelkällä säikähdyksellä. Niin ei ole käynyt niille, joiden iskias on ollut pahempi, joita on leikattu moneen kertaan ja joiden kipu on vain jatkunut ja pahentunut. Kroonista kipua on vaikea kuvitella. Voin pinnistää mielikuvitustani ja kuvitella pahimman polttavan kipuni jatkuvan viikosta viikkoon, kuukaudesta kuukauteen, vuodesta vuoteen. Oikeastaan en pysty sitä edes kuvittelemaan, harvat pystyvät. Kun kipu on ohimenevää, se on vain pieni naarmu todellisuuden pinnassa. Kun se on jatkuvaa ja ennen kaikkea, kun sen syytä ja merkitystä ei ymmärretä, kipu muuttuu kuiluksi, joka uhkaa syöstä ihmisen syövereihinsä.

Kirjassaan The Body in Pain, The Making and Unmaking of the World amerikkalainen estetiikan tutkija ja sosiologi Elaine Scarry käsittelee kipua syvällisellä tavalla. Kuvatessaan fyysisen kivun ominaisuuksia hän mainitsee ensimmäisenä sen ehdottoman epämiellyttävyyden. Kun muut aistimukset voidaan tilanteesta riippuen kokea miellyttävinä, neutraaleina tai epämiellyttävinä, kivun sisältö on yksinomaan negatiivinen. Kivun epämiellyttävyyteen liittyy sen nöyryyttävyys: kipu on yksityinen, mutta ilman yksinoloon liittyvää turvallisuutta. Se on samalla yleisesti käsitettävää, mutta ilman mahdollisuutta jakaa sitä toisten kanssa. Scarryn merkittävin teesi on kuitenkin hänen havaintonsa, että äärimmäinen kipu tuhoaa ihmiseltä koko maailman, sillä se valtaa koko hänen tajuntansa ja ruumiinsa tunkeutuen hänen intiimimmille alueilleen, ja tuhoaa häneltä kielen – ainoan välineen, jolla voi ulottua toisiin ihmisiin asti. Kivun kieli on Scarryn mukaan hiljaisuus. Hän sanoo, että kipu on kuoleman sensorinen vastine.

Kokemus ja tieto

Sairauden kokemuksesta on viime aikoina puhuttu paljon. Kulttuurintutkijat ovat sanoneet, että yksilön kokemus on aina myös kulttuurinen luomus. Se ei ole absoluutti, vaan suhteellinen ja sitä pitää aina käsitellä jostakin käsin ja jonkun suhteen. Kokemukset tulevat ymmärrettäviksi ja saavat merkityksensä kielessä sekä historiallis-kulttuurisissa tiedon ja vallan järjestelmissä.

Kirjassa Sairas, potilas, omainen suomalaiset kulttuurintutkijat tavoittelevat näkökulmia sairauden kokemiseen Suomessa. Tutkija Ilka Kangas kirjoittaa sairaan asiantuntijuudesta lainaten British Medical Journalin pääkirjoitusta vuodelta 2002: Potilas tarjoaa yksilöllisen tiedon, lääkäri yleisen. Juha Soivio puolestaan sanoo lääketieteellistä teknologiaa käsittelevässä artikkelissaan: Sairauden kokemuksella viitataan henkilökohtaisiin ja yksityisiin tunteisiin, pelkoihin, kipuihin ja sairauden aiheuttamiin erilaisiin vaivoihin, jotka vaikuttavat yksilöiden ainutlaatuisissa elämäntilanteissa erilaisina muutoksina esimerkiksi arjen toiminnoissa, ihmissuhteissa tai moraalisissa pohdinnoissa siitä, onko itse toiminnallaan vastuussa sairastumisestaan vai ei. Kokemukset ruumiista ja sairauksista ovat yksityisyydestään ja henkilökohtaisuudestaan huolimatta pohjimmiltaan sosiaalisia. Ymmärrämme ja koemme ruumiillisen sairauden osana elämäkertaa, joka sisältää aseman yhteisössä, sukupuolen, terveydenhuollon ja yhteiskunnan rakenteet, vallitsevat käsitykset sairaudesta, moraalin ja uskonnon.

Maailmankuulu neurologi ja kirjailija Oliver Sacks lähestyy potilaitaan heidän omista kokemusmaailmoistaan käsin. Hän kertoo alkaneensa ymmärtää sairauden kokemusta vasta sairastuttuaan itse. Vaikka Sacks uskoo neurologian kauneuteen ja puhtaan lääketieteen mahdollisuuksiin nauttia käsitteistä, jotka on erotettu kaikesta inhimillisestä todellisuudesta, hän kaipaa potilaskertomuksiin kerronnallista, romaanimaista otetta, jossa tuotaisiin näkyville myös sairauden merkitys potilaalle itselleen. Hän ei ainoastaan rohkaise empatiaan lääkäri–potilas-suhteessa, vaan empatia on hänen mielestään olennaista myös lääketieteelle tieteenä.

Amerikkalainen tutkija Gary Bennett kertoi eräällä luennollaan omasta kokemuksestaan tavalla, joka sai minut ajattelemaan. Bennett oli tehnyt yli 10 vuotta kokeita rotilla. Hän aiheutti niille hermovauriokivun laittamalla nipistimen rottien iskiashermoon ja seurasi sitten niiden käyttäytymistä. Hän tarkasteli, minkälaisen asennon hermovaurioiset rotat valitsivat välttääkseen kipua ja mittasi, kuinka paljon kosketusta, hankausta tai lämpökipua rotan jalka sieti ennen kuin eläin teki väistöliikkeen. Eräs Bennettin johtopäätöksistä oli, että kun aivot rekisteröivät kipuhermosäikeiden ärsytyksen, eläin tuntee kipua, oli tämän ärsytyksen syy mikä tahansa. Sitten Bennett alkoi tehdä kipututkimusta ihmisillä. Ensin hän tutki kokeellisen kivun vaikutuksia terveillä koehenkilöillä ja sitten kroonisen kivun vaikutuksia keskushermostoon henkilöillä, jotka olivat saaneet hermovaurion. Hän kertoi järkyttyneensä omista tutkimuksistaan. Kun hän pyysi erästä kipupotilasta kuvailemaan hermovauriokipuaan, tämä sanoi: Se on polttavaa. Kuin pitäisin jalkaani nuotiossa koko ajan. Gary kysyi: Kuinka kauan tätä on jatkunut? Kaksikymmentä vuotta, tohtori. Sen sijaan, että olisi vain kirjannut papereihin 20 vuotta, Gary Bennett mietti, millaista hänen koehenkilöllään todella mahtoi olla. Hän oli vakuuttunut, että kipuhermosäikeiden vahingoittumisen aiheuttamien muutosten täytyy todella tuntua kipuna niin rotilla kuin ihmisilläkin. Tämä potilas sanoi siis tunteneensa jalan olevan nuotiossa 20 vuotta, kaiken aikaa!

On hyvin vaikeaa uskoa, että joku voi kestää vaikeaa, akuuttia ja polttavaa kipua 20 vuotta. Vieläkin vaikeampi lääkärin on luottaa potilaan sanoihin, jos lääketieteellisissä tutkimuksissa ei löydy mitään vikaa. Toisaalta ei ole myöskään syytä olla uskomatta: kipua kärsivä sanoo tunteneensa kovaa kipua 20 vuotta, ja neurofysiologia vahvistaa potilaan kertomuksen. Vastustus ja kieltäminen ovat lääkärin päässä. Ajattelemme – salaa, koska ei ole poliittisesti korrektia epäillä –